亲爱的罕骨家人：
感谢每个人在年的努力，因为相信勇敢，相信未来，才让我们与你相遇。在这一年，我看到你背着孩子走在求学的路上；我看到你抱着宝贝踏上去往希望的火车；我听见你在深夜的叹息，也听见你在清晨对自己说，不要放弃；我看到你在医疗救助申请表里讲着你经历，那也是我所经历过的；我看到孩子们为锻炼而握紧的小拳头；我看到大病友在云客服工作里不断晋级。我敬佩来自罕骨家族的每一个人，你们都是英雄。感谢个在深圳零壹登记的罕见骨病家庭，与你同行，是我们的荣幸！你的精神鼓励着我，你的经历让我心疼。零壹是我们的港湾，无论天涯海角，我们永远是一家人。我们因爱相聚，以爱相守。春节将至，深圳零壹联合新浩爱心基金会为大家准备了套崭新的品牌棉服，份健康管理锦囊。最寒冷的冬天，有来自罕骨家族最温暖的爱。希望春节新衣支持到暂时困难的家庭，生活锦囊分享给所有罕骨家族的朋友们，也欢迎您与我们一起策划，共建美好未来。
我们相信迎来的春天，罕骨家族不再是一个个漂泊的孤岛，我们一同努力，把孤岛连成共享繁荣的大陆！祝阖家幸福，喜悦常伴！深圳零壹团队孙月
年1月8日
春节新衣领取资格
一、受益群体：春节新衣是送给病友的，包含：成骨不全症、低磷性佝偻病、骨纤维结构不良、软骨发育不全、假性软骨发育不全、骨骺发育不良类疾病。
二、以下情况的家庭优先，例如，低收入，家中有多位病友，单亲家庭，最近有大的治疗开支，病友父母年纪大。
三、凡是参加过年-年由深圳零壹提供服务的病友家庭，申请资料可以从简填写，但请写清楚邮寄地址和联系电话。例如“花骨朵多学科义诊”、“罕见骨病医疗救助”、“一对一助学”、“六一礼物”、“病房服务”、“门诊绿色通道”、“菜鸟云客服居家就业”、“病友出行聚会活动”等。
四、普通快递可送达。
温馨提示
一、请认真填写申请表，如填写错误或资料不全，视为放弃领取资格。
二、衣服将会按照填写的资料发放，请确认好衣服尺码，邮寄后不可退换，填写正确家庭地址和电话，以保证快递可送达。
三、收到衣服请反馈给我们照片，后期可能用于公益传播中。如果您或孩子愿意成为罕骨家族的代言人，鼓励更多的人，请告诉我们；如果您不愿意展示自己或孩子的照片，也请告知我们。
四、衣服款式（参考，可能因尺码原因调换）
仅为示意效果图，具体款式和颜色以实物为准，每位病友可选一件符合自己尺码的新衣。
五、衣服尺码填写建议：
1.正常体态，尺码一般根据身高四舍五入，也可参照平时穿衣尺码；
2.如体型偏胖或成年病友因身材原因穿着大童款，服装尺码可略大一码；
六、截止时间：
年1月16日17：00前，符合申领条件，先到先得，以收到报名表时间先后为准。
只需2步完成申请
第一步：扫描
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