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纪念王晓更上天给你安排了一个特殊孩子,

来源:翻译官 时间:2022/5/2
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导语:智力障碍儿童如何生存一直是家长最担忧的问题,本文介绍了在美国BestBuddies的启发下,以王晓更女士为主倡导设立的公益组织融爱融乐,让特殊群体的孩子能够有尊严的活着。

迎接新生命的到来,是每个做父母最开心的事,但是有这样一部分父母,他们心生欢喜的同时也满腹忧愁。

当别的家长都在满心期待,自己的孩子长大会成为什么样的人时,他们每天担心孩子长大后该怎么活下去。他们从不敢奢望孩子能体面、有尊严的活着。

NO.1

王晓更就是这些家长中的一位。

她和丈夫都是外语系毕业,他们期待儿子生下来就能说流利的英语,可儿子陈务,18个月才会走路,2岁半才会说话。医生说这孩子有毛病,但也不知道是什么病。

陈务上幼儿园时,中午不睡觉满地跑,大便拉裤子里;上小学时,下课总去抓死耗子;上中学,独来独往,没有朋友。表现总是和周围的孩子格格不入。他也越来越不喜欢去学校。

陈务出国前的照片

直到年,全家随同丈夫到了美国,陈务才被确诊为智力障碍,伴有自闭症。

之后,陈务被送去当地的特殊学校,王晓更总是心里放不下,常去学校打听儿子的情况。

让王晓更意外的是:

英文老师说,你儿子反应特别快!

体育老师说,他和别的孩子一样好!

活动老师说:你一定为儿子感到很骄傲吧!

她惊讶极了,这样的赞扬和鼓励,自打儿子出生还是第一次听到。

自从来到这个学校之后,陈务的变化很大。

他自如的穿梭在各个教室里,敢主动和人交流了。从学校回来,还有了自己的同龄朋友,每逢周末就一起开party,一起健身。和所有他这个年龄阶段的孩子一样,充满活力和快乐。

陈务和Sara和Ella在一起

陈务和好朋友Katy在一起

陈务参加健身活动

学期末,他还收到了好朋友亲手制作的贺卡:务,希望你度过了一个精彩愉快的学年,我喜欢跟你做朋友!——爱你的Sara

NO.2

而这一切,都得益于这个组织:BestBuddies,这是一家致力于心智障碍者的公益组织,小学,高中和大学里都有他们的分部。

目前,凭借着多年的坚守和公益组织管理运作,这一专业公益组织已遍布美国50个州,全球45个国家。

在这里,他们可以交到第一个好朋友,可以开始第一场演讲,还可以上量身制定的职业建议课,保证走出校门之后,自己养得活自己。

无论校内校外的活动,在场的人都会无条件接纳孩子,努力让他们体会到社交的乐趣。

一名无口语的自闭症个体通过辅助系统与社区居民沟通

在这里,这些特殊群体的孩子们交到了人生中的第一个好朋友,成长的每一步都多了个人一起见证。

5年前,我很幸运的遇到了Matt,这是我遇到的第一位BestBuddies的好朋友~

你相信吗,我们的友谊已经15年了!

恭喜我的朋友KyrieIrving,赢得了他在美国队的第一块奥运金牌~

NO.3

看着孩子在国外健康成长,晓更动了念头,在中国,有没有可能创办类似“BestBuddies”这样的公益组织?

在“少年比尔盖茨”马修·达里奥的支持下,她召集几个家长一起组织活动,还取了个好听的名字,“快乐活动营”。

快乐活动营的LOGO,左边的图是由英文HappySportCamp的首字母组成,右边的5个汉字是出自晓更儿子陈务之手

他们希望中国的心智障碍孩子每天都能快乐幸福,而不是盼着每年一次的“国家节日”,余下的日子枯燥无味。

年9月11日在北京举办首场快乐活动营

虽然出发点温暖感人,实行起来却困难重重,很多资助方都看不起这个活动,有的在举办了第一场活动后就把他们赶走了。

事关吾儿,吾当坚持,在他们的持之以恒下,孩子们有了属于自己的精彩周末。

NO.4

小苗一旦破土,成长势如破竹,年2月19日,这一公益组织融爱融乐注册成立。

现在,全国14个城市都能开展活动了,多名心智障碍者参与进来,越来越多大学生受感染,纷纷为活动助力。

志愿者与心智障碍青年在快乐活动营中成为伙伴

他叫强强,来快乐活动营参加戈壁行20公里选拔赛之前,从没走过这么远的路。

陪伴他的志愿者叫徐子喻,是中国传媒大学的学生,强强喜欢她,她就边唱歌边鼓励他,一直走完了全程。

他是喜禾,小小年纪就和爸爸出现在了快乐活动营通州徒步活动现场,小小的他对活动充满了好奇。

他叫小铮,和刚开始相比,这次参加成都都江堰马拉松的他,已经能轻松的把父亲甩在身后了。

这时候家长们才发现,孩子们小小的身体里竟隐藏着这么大的潜能。

活动结束后,总领队深情地说:“融爱融乐带给我们的启发和力量,远超出我们所给予他们的力所能及的帮助。”

有位家长动情地说:在这里,我不仅走出了抑郁,更让我和儿子有了依靠。在北京这个举目无亲的大都市里,我们找到了家”。

“爬上这艘方舟的不只有孩子,还有家长,爬上来就得救了。”

NO.5

活动办的越来越好,可晓更的身体却因过度劳累被严重透支,年春天,她被查出癌症晚期。人在病床,心却牵挂孩子们,在她的力争下,年第一次年会顺利召开,亚洲等地代表着纷纷参加,活动越来越国际化了。

现在,家长联盟每年都会召开一次年会,图为年全国心智障碍者家长组织联盟年会

这一年,是家长联盟的元年,更是晓更心血的结晶。

可这时的她身体却越来越差了,医生说,同类情况的患者,手术后最多只能活6个月,晓更竟活了2年零8个月。

她坚持每天5点多起床,步行、练功、骑自行车,或许是放心不下儿子,或许是那股不倒的精气神儿。梦想尚未完成,她怎甘心先走一步?

因化疗而理了光头的晓更,依然英姿飒爽

“心智障碍者全面平等地融入社会、有尊严的生活”是她毕生的事业与梦想,她最后的心愿:能将美国的“BestBuddies”引入中国。

NO.6

年9月12日,晓更还是走了,陈务爸爸独自坐在她床前,陪她说了两小时话。

32年的相濡以沫,她是丈夫眼中最理想的妻子。从两张行军床到如今的家,他们经历的太多都化作一句安慰:你的嘱咐,我都记下了,照着去做就是了。

王晓更年轻时生活照

晓更离世前几天,陈务爸爸专门给她剪了头发,在他心目中,妻子永远那么美。

王晓更年轻时艺术照

现在的陈务爸爸,每天清晨会在晓更最喜欢的阳台上,给她泡一杯茶,想象着她还在的生活,每天晚上会花番心思给她做几个可口的小菜,怀念着琴棋书画诗酒花,柴米油盐酱醋茶的日子。

陈务爸爸每天为晓更做晚餐

她生前最放心不下的儿子,工作已经步入正轨,情商也越来越高。

跟爸爸在一起时,他会说:“妈妈飞上天去了,好多好多天使围着妈妈,唱着赞美诗。那儿有亲人,没有痛苦也没有烦恼”,转身独自一人时,却哭着在

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